旦那が潰瘍性大腸炎なので、私が体験談ブログを書いています。
今回は、退院してから寛解期になるまでの症状の流れと、寛解期から1年半後に再燃して活動期になったことについて記事にしました。
- 潰瘍性大腸炎で2週間即日入院し、退院してからの症状経過。
- 潰瘍性大腸炎の活動期で一気に痩せることを受け入れて。退院しても微量に続く下血と下痢
- リアルダが合う。体重は寛解期に突入してから緩やかに回復していった。退院から1年後に62キロの元の体重へ。
- 潰瘍性大腸炎の減薬が難しい。ペンタサ坐薬の減薬から3週間で活動期へ。
潰瘍性大腸炎で2週間即日入院し、退院してからの症状経過。
潰瘍性大腸炎の症状が悪化したことで、地元クリニックから総合病院に転院すると、即日入院になりました。
潰瘍性大腸炎を発症してから、この入院の流れは、この記事でまとめました。
ここからは、退院後の症状について書いていきます。
入院前は、毎日の下血に、たまにトイレが真っ赤に染まるレベル。
夜、途中で起きるほどの下痢がありました。
しかし、退院してからは、毎日1回ほどの微量下血で収まり、下痢の回数も減ったことでトイレに夜中行くこともなくなりました。
このときの内服は、
ペンタサ顆粒と、ステロイドと整腸剤
あとは、入院中からのG-capを、退院後もしばらく続ける流れになっていました。
入院の絶食で、体重が一気に落ちた。62キロから54キロへ。高カロリー飲料のエンシュアのまずさ。
さて、潰瘍性大腸炎で入院した旦那は、入院前の体重は62キロでした。
身長は170センチなので、標準的な体型です。
しかし、入院中は毎日体重を測定していたのですが、たった2週間の入院で、退院日の体重は54キロへ。
約8キロも落ちてしまいました。
潰瘍性大腸炎は、活動期の症状が激しいときは、あまり食べ物で栄養を補給することができないので、
先生からは、エンシュアをもらっていましたが。
これが、不味いこと不味いこと。
バニラ味のシェイクみたいなイメージでしたが、飲めたものじゃありませんでした。
・・・甘党っていう自信が強い方は、いけるかもしれません。
食べなければ悪化しない。けど、食べなければ退院後は生きていけない。
退院後の食事は、うどんに卵に入れたものや、
白身魚。はんぺんと卵のいり物…
など、お腹に優しい食事を心がけていましたが、
そんな食事でも、旦那は食べるとお腹がゴロゴロする感じが不安らしく、1人前をよく残すようになりました。
退院後も、約3ヶ月は、目に見える微量下血が続いていたのです。
入院中は、食べなくても、体重が減っても、最低限のカロリーは点滴で適正に与えられていました。
しかし、退院したいま、食べなければ栄養を補うことは出来ません。
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潰瘍性大腸炎の活動期で一気に痩せることを受け入れて。退院しても微量に続く下血と下痢
潰瘍性大腸炎の活動期は、豚肉などの主に脂質系の食べものをほぼ食べなくなります。
おかゆか、うどんのみにすることも多いでしょう。
入院などのように、食事制限をすることも出てきます。
それによって、旦那は体重が一気に落ちました。
退院してからも、3ヶ月ほどは微量の下血が続き、それによって、普通に食べることに不安を感じ始めていた旦那。
私も、この旦那があまり栄養をとれない期間はいつまで続くのだろう？ととても不安になりました。
体調とのバランスが大事な退院後の食事。体重は現状維持が精一杯だった。
そんなわけで、潰瘍性大腸炎の当事者である、彼にとって無理な量を食べてもらうわけにはいけません。
早く、栄養を沢山とって、体重を戻してほしい。と思っても、食べる食材が淡白なものばかりなので、
体重は全く増えてくれませんでした。
よくて、現状維持です。
しかし、この現状維持で充分だったことに、あとから気付くことになります。
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リアルダが合う。体重は寛解期に突入してから緩やかに回復していった。退院から1年後に62キロの元の体重へ。
退院から3ヶ月までは微量下血が続いていた旦那。
3ヶ月経過してからは、目に見える下血がなくなった。とはいえ、便潜血検査にはいつも引っかかっていました。
目に見える下血がない。このころからは、食事もだいぶ多くの量を摂ることができるようになっていました。
そんななか、2017年11月。 新薬であるリアルダが旦那にも処方されることになりました。
それまではペンタサ顆粒でしたが、ここから薬は、
・リアルダ4錠
・ペンタサ坐薬2回
・整腸剤
に変更になりました。
リアルダへの投薬変更から2ヶ月後。退院から1年続いていた便潜血検査がクリア。これを10ヶ月継続。
内服をリアルダに変更してからわずか2ヶ月後。
とても驚きましたが、潰瘍性大腸炎の診断を受けてから初めて、便潜血検査で潜血が検出されませんでした。
そして、ここから、旦那はアイスなどの、それまでに好きだったけど、我慢していた食べ物を食べるようになりました。
そして、退院から1年半という長い時間が経ってから、やっと元の62キロの体重に戻ることができます。
この期間は、約10ヶ月継続することができました。
下痢もほとんどなく、普通便が出ています。
ここから増え始めた体重。活動期のときは体重が現状維持できているだけでも充分だったことを知る。
旦那にとって、アイスなどの好きなものを食べるのは、下血が完全になくなってからではないと、怖かったのだと思います。
潰瘍性大腸炎は、あまり食事に左右されない病気とはいえ、症状は人それぞれです。
私は、活動期に体重がどんどん減ってしまったことが、とても悲しかったですが、
決して、無理をする必要がなかったことを思い知りました。
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潰瘍性大腸炎の減薬が難しい。ペンタサ坐薬の減薬から3週間で活動期へ。
さて、リアルダのおかげで、約10ヶ月、便潜血検査にも引っかからない完全な寛解期を過ごせた旦那ですが、
再燃するときは一瞬でした。
10ヶ月も寛解期が続いたことで、このまま大量の薬を飲むのは負担だろうと、先生はペンタサの坐薬を2つから1つに減薬しました。
最初はそれでも全く問題なかったのですが、
3週間後の仕事が忙しかった日、突然、1年以上ぶりの目に見える下血をしてしまいます。
週に2回の微量下血を確認してすぐ、病院を受診。すぐにペンタサは元の量に戻したが、とくに悪化は無かった。
翌週には、週に2回、微量の目に見える下血をしていました。
下痢の回数は1日1回ほどで、まだ、それほど症状が酷いわけではありません。
しかしながら、はやめに受診することにしました。
すると、直腸の炎症がやや酷くなっていることが確認できましたが、それほど問題ないことも確認できました。
1度下血が始まると、回復までには時間がかかる。
さて、そこまでの再燃ではなかったことがわかったので、ペンタサ坐薬を2錠に戻す以外の投薬変更はありませんでした。
しかしながら、受診して2週間経ちましたが、
いまは、ほぼ毎日、朝に微量の出血が確認できるような再燃状態になっています。
活動期にしては、マシなほうではありますが、
投薬内容を元に戻したからといって、すぐに良くなるわけではないなっと思いました。
ここが、2018年12月現在の状況です。